Пациентите со ретката болест АЛПОРТОВ синдром од Балканот на тридневна средба во Охрид

Пациентите со ретката болест Алпортов синдром и на нивните семејства од балканските земји од 31 август до 2 септември во Охрид ќе одржат конференција на која ќе учествуваат и лекари и пациенти од Македонија, Србија, Хрватска, Германија, Холандија. Ќе разговараат за проблемите со кои се соочуваат, но и за можаноста да се дојде до подобра и навремена дијагностика, за можните новини во третманот на оваа болест и третманот на последиците од неа. Алпортовиот синдром е ретко генетско заболување, кое се добива од самото раѓање. Кај овие пациенти се јавуваат проблеми со видот, оштетување на слухот и бубрезите. Во напредна фаза од болеста може да откажат бубрезите и тогаш е потребна трансплантација. Официјално сѐ уште нема лек за болеста, а пациентите примаат симптоматска терапија. Во тек се експериментални клинички студии во САД за можна терапија за Алпортовиот синдром. Од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ велат дека засега во Македонија има две деца кои се регистрирани со ова ретко ...
| | веќе видена | слични
3 копии

Во организација на Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ од 31 август до 2 септември во Охрид ќе се одржат серија предавања посветени ...
| | веќе видена | слични

Охрид, 25. август 2018 (ИНПРЕС) – Од 31-во август до 2-ри септември, Охрид ќе биде домаќин на Првата балканска средба на пациенти, семејства и експерти за Алпортов синдром. Настанот е во организација на здружението „Живот со предизвици“, а ќе се разговара за проблемите со кои се соочуваат пациентите и нивните семејства, но и за можноста да се дојде до подобра и навремена дијагностика, за можните новини во третманот на оваа болест и последиците од неа. – За прв пат на Балканот се организира средба на пациенти, семејства и експерти за Алпортов синдром. Нашиот Охрид е домаќин на овој настан. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза и да го пронајдат најблискиот пат до експериментална студија, затоа што експерименталните студии се патот до долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром, вели Гордана Лолеска од здружението „Живот со предизвици“, која е и организатор на средбата. Освен поврзување на ...
| | веќе видена | слични

Охрид домаќин на првата средба на семејствата со Алпорт синдром. Средбата е на иницијатива на здруѓението „Живот со предизвици“ од Охрид. Настанот ќе се одржи во Салата на Општина Охрид Организационен одбор: Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Весна Алексовска, Гордана Лолеска Факти за болеста: Повеќето од луѓето никогаш не слушнале за Алпорт Синдром. Ова се 10 основни факти за оваа наследна болест. 1. Алпорт Синдром е ретка болест на бубрезите. Причинува намалување на функцијата на бубрезите, загуба на слухот и проблеми со видот. 2. Алпорт е наследна болест која предизвикува прекин на функција на бубрезите кај деца, тинејџери и млади. 3. Оваа болест е предизвикана од генетска мутација која влијае на тип 4 колагенот во протеините на конективното ткиво на базaлната мембрана на бубрезите, ушите и очите. 4. Алпорт Синдромот предизвикува прекин на функција на бубрезите кај 50% од момчињата до 25 годишна возраст кои имаат предоминантна, Х-поврзана форма на Алпорт Синдром , и 90% до 40 годишна возраст. Овие пациенти имаат ...
| | веќе видена | слични
2 копии

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои ...
| | веќе видена | слични

На 23-ти август во хотелот Порта во Скопје, се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со Спинална Мускулна Атрофија во Македонија.Средбата имаше за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.На средбата беа промовирани, и од учесниците специјалисти образложени,интернационално прифатените Нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти.„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Заради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија.Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да ...
| | веќе видена | слични

Охрид, 21. август 2018 (ИНПРЕС) – Пациенти со ретката болест Алпортов синдром и нивните семејства од Македонија, Србија, Хрватска, Германија и Холандија, од 31-ви август до 2-ри септември во Охрид ќе одржат конференција на која ќе учествуваат и лекари и пациенти од овие земји. Ќе разговараат за проблемите со кои се соочуваат, но и за можноста да се дојде до подобра и навремена дијагностика, за можните новини во третманот на оваа болест и третманот на последиците од неа, јави порталот сдк.мк . Алпортовиот синдром е ретко генетско заболување, кое се добива од самото раѓање. Кај овие пациенти се јавуваат проблеми со видот, оштетување на слухот и бубрезите. Во напредна фаза од болеста може да откажат бубрезите и тогаш е потребна трансплантација. Официјално сѐ уште нема лек за болеста, а пациентите примаат симптоматска терапија. Во тек се експериментални клинички студии во САД за можна терапија за Алпортовиот синдром. Од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ велат дека засега во ...
| | веќе видена | слични

Останато

Селективната правда е неправда, а во Македонија гледаме дека главата на октоподот е недопирлива и се што прави системот е обид да се покријат трагите кои што ...
сите 414 | | | веќе видена

За Денот на нашата Армија ни пристигнаа и честитки од Кабул, Авганистан од нашите учесници во мисијата “Одлучна поддршка”. По повод празникот се одржаа ...
сите 97 | | | веќе видена
Сподели ја оваа вест на е-маил

Пациентите со ретката болест АЛПОРТОВ синдром од Балканот на тридневна средба во Охрид

Од:
До кого (е-маил):
Порака: