Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), заедно со Црвен крст Охрид и Зш Авантура, под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“ со низа активности ќе го одбележиме Денот на Ретки Болести, кои, пред се ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.28.02.2017 (вторник), 12:00 Старт на маршот за подршка на лицата заболени од ретки болести од дворот на ОУ Христо Узунов.Како централен настан се планира одржување на Марш низ улиците на Охрид и атлетски крос по кејот на Охридското езеро, на кој учество ќе земат околу 350 ученици од основните и средните училишта во Охрид, со што ќе дадат своја поддршка на лицата заболени од ретки болести.Во продолжение Ве запознаваме со програмата на настанот:28.02.2017 (вторник), 12:00 Старт на маршот од дворот на ОУ Христо Узунов, од каде околу 250 ученици во колона ќе се движат по ул. Питу Гули, потоа по ул. Јане Сандански,кај фонтаната на маршот ке се приклучат околу 150 ученици од ОСУ Св Климент Охридски и зaeдно продолжуваат се до Кеј Македонија (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 ќе стартува атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците ќе се упатат на Градскиот плоштад каде ќе делат информативен материјал за ретките болети, по што околу 13:30 се предвидува завршување на манифестацијатаСпоред информациите кои ги имаме се очекува дека на настанот ке му се придружат околу 1оо грагани на Охрид со истата порака НЕ СТЕ СМИ... НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ...Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво.Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките напори и да ги искористи можностите и примени придобивките од глобалните и регионалните напори за справување со сите аспекти, од здравствени потреби, преку економски и социјални услови до квалитет на живот исамореализација.Сепак, и покрај забележливиот напредок во последните децении за подобрување на дијагностицирањето, третманот и рехабилитацијата на ретките болести во земјата, регионот и секако на глобално ниво, и натаму останува потребата заподобро разбирање на уникатните предизвици од ретките болести, со цел осмислување соодветни мерки за одговор во здравствениот, но и другите сектори на општественото делување.Спот за светскиот ден на ретки болести: https://www.youtube.com/watch?v=MNPaTDsoAZwНашиот настан во светската организација за ретки болести:http://www.rarediseaseday.org/event/macedonia-the-former-yugoslav-republic-of/1614
