Тоа е животот на СДСМ: Политички игри наместо грижа за лицата со цистична фиброза!


Владата на СДСМ предводена од Зоран Заев и покрај тоа што ветуваа живот за сите граѓаните, повеќе од очигледно е дека за здравството не водат никаква грижа. Во оваа област очигледно е дека владее хаос и тоа го чувствуваат сите граѓани. Серизона е ситуацијата со пациентите со цистична фиброза. Наместо проблемите да се решаваат со цел да се надмине проблемот, незадоволството и негрижата за лицата со цистична фиброза се шират и по социјалните мрежи. Негрижата кон лицата со цистична фиброза го искажува мајка на дете со оваа болест, Снежана Бојчин. Наспроти ова нејзино јавно искажување на Фејсбук, проф д-р Стојка Фушиќ која е спецецијалист педијатар на Одделот за педијатрија наместо да го решава проблемот и да помогне, таа ја напаѓа мајката која родила дете со оваа болест. Оттаму може да се види податоткот дека може да се обезбедат лекови за само двајца пациенти со цистична фиброза, а според неофицијалните проценки за другите околу 100 не можат да се обезбедат лекови? Во државава не постои регистар на лица за ...
| | веќе видена | слични

ПЕТ – Центарот остана без реагенси. Речиси цел месец пациентите кои се упатуваат од клиниките за радиотерапија онкологија и хематологија не можат да ги направат потребните испитувања. Проблемот е во тендерската постапка. Од министерството за здравство велат дека тендерот бил распишан пред две недели, а во меѓувреме тие работеле на трајно решавање на овој проблем. „Пред две недели е почната тендерска постапка за редовна набавка на реагенси и друг потрошен материјал, по чие завршување, речиси двојно ќе се зголеми бројот на пациенти неделно (40/50 неделно). Во меѓувреме правиме напори, согласно одредбите од Законот за јавни набавки да го олесниме овој проблем до негово трајно решавање.“ - велат од Министерството за здравство. Од министерството за здравство велат дека во иднина можно е и проширување на листата на клиники од каде пациенти ќе се препраќаат во ПЕТ – Центарот. „Согласно договорот со ФЗОМ, закажувањето за дијагностичка процедура ПЕТ/КТ се врши само од ЈЗУ од терциерно ниво, односно пациенти од ...
| | веќе видена | слични

Пациентите со пулмонална хипертензија извисија. Добиле известување од матичната Клиника за кардиологија дека за нив лекови ќе нема. Нема решение за лицата со ретки болести. Додека лековите стојат во депоата, пациентите водат битка со болеста за да останат живи. Најтешко им е на пациентите со пулмонална хипертензија кои и овој пат извисија. Добиле известување од матичната Клиника за кардиологија дека за нив лекови ќе нема. Дополнителен проблем е што Министерството за здравство три месеци е без министер откако последниот, неврохирургот Арбен Таравари се префрли во градоначалничката фотеља. Заменик министерот Гоце Чакаровски, минатата недела призна дека лекови имало уште во октомври, но заглавени биле поради административни процедури. Пациентите со ретки болести незадоволни од буџетот за следната година. велат не е доволен ниту за набавка на неопходната терапија. Според официјалните бројки, во Македонија има над 400 пациенти со ретки болести со 18 дијагнози. Уште десетина дијагнози чекаат да бидат вметнати ...
| | веќе видена | слични

Синдром Моркио. Ретка болест која во Македонија е дијагностицирана само кај две деца, едното од Скопје, а другото од Тетово. Овие деца страдаат од вроден недостаток на ензим, но за среќа постои лек за оваа болест кој се користи како ензимска терапија, ефикасен е за целокупното здравје на децата и им овозможува нормален развој. Меѓутоа, колку е ефикасен лекот, толку се големи и стравувањата кај родителите дека можеби тој доцна ќе стигне до нивните раце. Зоран Димески е татко на шестгодишното дете од Скопје кај кое е дијагностициран токму синдромот Моркио. Тој објаснува дека моментално во депото има лек за две недели, а имаат потврда и дека заменик министерот Гоце Чаравоски ја направил и наредната нарачка со која ќе можат да се покријат до средината на февруари. Но, како што вели таткото, направената нарачка е всушност последна набавка во рамки на овој тендер, а за понатамошните набавки е неопходно што побргу да се распише нов тендер за децата да не останат без терапија. - Неопходно е распишување на нов тендер ...
| | веќе видена | слични

Лековите се трошат, а доколку Министерството не распише нов тендерот до крајот на месецот, повеќе од 100 пациенти ќе останат без терапија. Шверцуваме лекови од странство за нашето болно дете. Блаже Арсов од Скопје, татко на дете со ретка болест не се плаши да признае, за животот на осумгодишниот Андреј родителите се подготвени да направат се. Семејството до сега потрошило над 25.000 евра. Живеат на кредит, но не се предаваат. И покрај болеста Андреј е активно дете. Тој оди во трето одделение, обожува да игра фудбал, а омилен фудбалер му е Роналдо. Здруженијата за ретки болести со месеци алармираат до надлежните – буџетот за следната година не може да ја покрие терапијата ниту за веќе регистрираните пациенти. Лековите се трошат, а доколку Министерството не распише нов тендерот до крајот на месецот, повеќе од 100 пациенти ќе останат без терапија. Поддршка за лицата со ретки болести испратија и нивните врсници. Сите деца се исти и мора да имаат еднакви права. Дека има проблем со набавката на лекови ...
| | веќе видена | слични

Човечки судбини заглавени во бирократски лавиринти. Помеѓу пацинетите со ретки болести и лекот без кој не можат да живеат се испречени еден куп хартија и потписи. По вчерашната Топ Тема на Ваша страна, каде заменик-министерот притиснат од барањата одговори, ги повика здруженијата да направат увид во документацијата и пред камерите да се уверат дека лекови се тука, тие денеска видоа договори за веќе депонирани лекови со одамна пречекорен рок за испорака. Лекот за Вилсон го има во земјата, но со месеци не може да стигне до болните, бидејќи или немало соодветно барање или се чекал нечиј потпис за да може да се повлечат нопходните количини. Се соочија и со фактот дека за еден од лековите нарачани биле само 16 кутии. Лекарите кои ја следат здравствената состојба на пацинетите со ретки болести, со кои телефонски исконтактираа Здруженијата во присуство на заменик-министерот, не знаат за новата пракса да доставуваат барања до министерството. Чакаровски тврдеше дека сите се информирани, тие демантираа. Целата ...
| | веќе видена | слични

Пациентите со цистична фиброза се немоќни пред институциите. Додека во земјите каде терапијата е редовна во Македонија лекови на позитивната листа – нема. За да преживеат пациентите се принудени дел од антибиотиците да ги набавуваат од странсво но центите кои ги плаќаат се енормно високи. Решение има но се чини дека надлежните немаат слух за проблемите со кој се соочуваат лицата со цистична фиброза. Единствено што бараат здравствените власти да обезбедат лекови кој ја лекуваат нивната болест а не само лекови со кои се третираат симптомите. Негрижата кон лицата со цистична фиброза го искажува мајка на дете со оваа болест а воедно и претседател на Здружението за цистична фиброза Снежана Бојчин. Недостатокот од лекови, немањето на регистар за овие пациенти, листа за трансплантација, како и нискиот просечен век на преживување се само дел од проблемите објаснува Бојчин на својот фејсбук профил. 1.Како единствен креатор на тајниот регистар за цистична фиброза знаете ли колку и кои лекови треба да се набават во ...
| | веќе видена | слични

И поркај поплаките дека бил „англиска кралица“, аменикот министер за здравство Гоце Чакаровски добил овластувања на министер уште пред еден месец. Заменик министерот за здравство, Гоце Чакаровски, во синоќешното гостување на емисијата „Топ тема“ на телевизија Телма, се правдаше дека целосни овластувања од Владата добил пред само една недела, и поради тоа претходно министерството за здравство било речиси парализирано. Чакаровски рече „министерството беше парализирано, добив овластувања пред една недела, претходно се чувствував како англиска кралица“ Но, според документите од Централен регистар, Чакаровски овие овластувања ги добил пред речиси еден месец, поточно на 16 ноември е донесена одлука од Владата на РМ, а веќе на 17 ноември истото е евидентирано во Централниот регистар. Чакаровски имал доволно време на располагање да ги спроведе административните процедури за набавка на лекови, за да не умираат пациенти оставени без терапија. Зарем период од еден месец не е доволен да се направи нарачка на веќе ...
| | веќе видена | слични

Останато

Претседателот на грчкиот парламент, Никос Вуцис, соопштил дека пратениците ќе гласаат за ратификување на Преспанскиот договор со Македонија до крајот на ...
сите 384 | | | веќе видена

Грчкиот премиер Алексис Ципрас, кој е вешт тактичар, се надева дека ќе обезбеди мнозинство, на ист начин како и при гласањето доверба за Владата, кога некои ...
сите 181 | | | веќе видена

Дарко Недев, момчето кое го фати крстот за Водици во Кавадарци и навивачката група Лозари Исток на која и припаѓа, за утре организираат хумана акција. -Утре од ...
сите 157 | | | веќе видена

Според него, спогодбата прво ќе мине во надлежните собраниски комисии, по што како што изјавил за новинарите, ќе кулминира со дебата на пленарна седница. ...
сите 69 | | | веќе видена

Скандалозната пејачка Јелена Карлеуша која и понатаму ја бранува јавноста со својот секс скандал и понатаму е во Кина со своето семејство.И покрај лошите ...
сите 193 | | | веќе видена

Најмалку 12 лица се уапсени денеска во Париз за време на протестите на движењето „жолти елеци“, кои се одржуваат десетти викенд по ред. Демонстрантите биле ...
сите 102 | | | веќе видена
Сподели ја оваа вест на е-маил

Тоа е животот на СДСМ: Политички игри наместо грижа за лицата со цистична фиброза!

Од:
До кого (е-маил):
Порака: